似乎一夜之間，健康的孩子會出現神秘的，可能致殘的症狀。當孩子們終於在經過數週的測試以及就診和就診之後，終於得到診斷時，父母可能會震驚地得知他們患有多發性硬化症-一種曾經被認為僅影響成年人的潛在的致殘性自身免疫疾病。
伊利諾伊大學社會工作高級研究專家西奧多·克羅斯說：“多年來，MS的口號是它是’年輕人的主要殘廢者’。”克羅斯還是《兒童和青少年創傷雜誌》上發表的有關小兒起病性MS兒童家庭的最新研究的合著者。
克羅斯說：“這些孩子中的許多人經歷了一次診斷性的旅程，他們從兒科醫生到急診室再到其他兒科醫生，甚至可能要花上幾週才能診斷出他們患有MS。” “與此同時，他們的身體功能已關閉。他們正遭受疲勞。他們的視力和心理過程可能會受到影響。他們不知道為什麼，也不清楚診斷。”
該研究的父母是從波士頓兒童醫院的兒科MS中心招募的，該中心的共同作者是Lisa V. Duffy的實踐，而馬薩諸塞州總醫院則是心理學家David J. Rintell和Alane K. Shanks的合作者，他們與Partners Pediatric合作MS中心。
根據Rintell的說法：“ MS的兒科形式甚至直到十多年前才被診斷出來。無法識別。”
林特爾（Rintell）對父母患有MS的家庭進行了廣泛的研究，他對孩子患上這種疾病時家庭的經歷知之甚少。
目前，在美國有40萬人患有某種形式的MS，這種疾病中白細胞破壞了脊髓和大腦中神經細胞的髓磷脂塗層，常常引起神經系統疾病運彩版ptt。但是，這些患者中只有3-10％患有小兒起病，多發於18歲以下的年輕人。
雅高迪任你博娛樂城在獲得MS護理認證的護士從業員達菲（Duffy）看來，兒童通常表現出與成年人不同的症狀，例如視力改變，記憶力和注意力缺陷，使診斷複雜化。
Duffy說：“很多時候，我們會看到患者的主要症狀是他們開始不及格或者他們的成績真的下降了，並且有人以這種方式接受了治療。” “年輕人的潛在疾病有所不同。它具有更強的炎症性，並且在被診斷出時有更多的MS病變。”
在接受研究的21對夫婦中，有幾位父母說，他們沒有將孩子的症狀視為血清感染的徵兆。iwin娛樂城我們會立即生病，通常是因為睡在錯誤的位置或孩子因頑皮，疲倦或睡得更多而淘氣或懶惰而解僱他們。
為了最大程度地減少家庭經常經歷的“漫長而艱苦的診斷旅程”，需要針對所有類型的心律失常開展教育運動娛樂城註冊送現金醫護人員幫助他們識別小兒發作的症狀真人娛樂城 研究人員寫道，MS。
克羅斯說，要適應孩子的疾病和治療，對他們的家庭來說是非常艱鉅，壓力大和破壞性的。
林特爾說捕魚達人交易：“從與這些兒童，青少年及其家庭的見面中，很明顯，父母正在遭受嚴重的痛苦。” “正如人們所期望的那樣，他們非常擔心和關心自己的孩子。”
許多父母感到沮喪，因為他們每天給孩子服用一次或兩次肌肉注射，使他們感到痛苦或瘀傷，並觀看他們的孩子因藥物副作用以及與疾病相關的情感，認知和身體挑戰而感到痛苦。
通過管理大量的診斷程序，看醫生和住院以及與多家醫療服務提供者合作，一些父母不知所措。他們努力跟踪大量信息，金大發娛樂城 研究人員發現，文書工作和治療費用很高。
一些家庭向國家多發性硬化症協會尋求經濟或情感支持，該協會為該研究的報告提供了資助，並從其他患有該疾病的兒童的父母那裡獲得了社會支持。研究人員稱，患者家屬可能需要長期的情感支持，包括心理健康服務和宣傳組織的資源。
研究人員建議醫療保健提供者仔細計劃有關孩子診斷的討論，並確保回答家庭的問題，以便他們有能力做出治療決定。
克羅斯說：“儘管強調了診斷和治療要求，但這些家庭仍從疾病改善治療中受益，大多數學通博娛樂城生已經成功適應了學校的要求。” “在患兒多發性硬化症的家庭中，他們的同伴在全國同齡人的支持下，在國家多發性硬化症協會的幫助下，在應對這種疾病的實際問題上表現出了很大的適應力。”
本文已由伊利諾伊大學提供的材料重新發表。注意：材料的長度和內容可能已被編輯。有關更多信息，請聯繫引用的來源。
參考：
交叉 等。 （2019）。家庭對小兒多發性硬化症的經驗。兒童和青少年創傷雜誌。 https://link.springer.com/article/10.1007/s40653-018-0243-7
